国际罕见病日10周年 快手与病痛挑战基金会共同见证“呐罕”的力量

　　2月27日下午，由北京病痛挑战公益基金会、中华社会救助基金会举办的「呐罕」2018国际罕见病日十周年新闻发布会暨“罕见病医疗援助工程”启动仪式，在北京圆满举办，国民短视频平台快手与来自政府、基金会、医学界、企业、媒体等多方代表与罕见病组织、病友代表，200余人齐聚一堂，共商未来，一起为国际罕见病日十周年“呐罕”。快手作为此次活动的支持平台参与其中。

　　每年2月的最后一天，被定为“国际罕见病日”，今年恰逢设立十周年。十年来，罕见病领域的社群组织、社会关注度都有了长足发展，支持罕见病群体的政策、法规开始涌现，但从整体上看，罕见病群体仍然处于较为边缘无助的状态。在国际罕见病日十周年之际，希望用这样一场相聚，来呈现与探讨罕见病带给不同人们的不同意义与影响。

　　病痛挑战基金会顾问张泉灵女士全程主持发布会。病痛挑战基金会、香港浸会大学、华中科技大学联合发起调研并完成的《2018中国罕见病调研报告》(共分为医生、病友、公众三部分)，在现场第一时间发布了详细内容，展示罕见病群体的生存状况和公众、医生对罕见病群体的关注状况，同时结合2016年调研报告，呈现上述状况的动态变化。

　　罕见病医疗援助工程正式启动

　　由罕见病病友和残障伙伴组成的8772乐队在活动上演唱主题曲“呐罕”

　　由中华社会救助基金会、病痛挑战基金会共同发起的罕见病医疗援助工程，将在各方见证下隆重启动;近20万人联合签名的《2018中国罕见病北京宣言》首次正式发布;罕见病群体自发组成的8772乐队将在现场演唱专为罕见病日十周年创作的歌曲《呐罕》。病友代表、支持伙伴代表、医生代表将相继登台，进行主题演讲，分享自己和罕见病相关的生命经历。

　　其实罕见病离我们并不遥远。瓷娃娃：又称成骨不全症，是一种先天性遗传疾病，发病率约十万分之三，即便是轻微的碰撞，也会造成严重的骨折。月亮孩子：白化病患儿发病率约为1/15000。不食人间烟火的孩子：患有苯丙酮尿症的儿童，皮肤雪白，头发稀黄，尿和汗液呈特殊的鼠尿味。孩子一生下来，就不能喝妈妈的奶，不能吃普通的大米白面，世上几乎所有的舌尖美味都和他们终身无缘...诸如此类的罕见病不胜枚举。

　　“关注就是帮助!”今年是国际罕见病日十周年，但是大众对那些罕见病的名称依然陌生，遑论对平日里深入简出的罕见病患者的关爱了。快手行动，呼吁大家开始关注罕见病，从知道罕见病的名字开始，知道罕见病的名字是帮助的第一步!

　　据了解，快手行动，旨在用快手的产品、技术与内容优势赋能每一个个体，创造更美好的生活。希望用落地、有效的行动，连接创造社会价值的机构、探寻核心技术在社会领域的解决方案 ，搭建基于快手社区生态的平台机制;持续关注快手用户与社区的健康发展，通过赋能项目，在儿童安全、乡村教育与精准扶贫领域产生长远的影响力。

　　认证为“病痛挑战基金会”(快手号：chinaicf)的官方账号已经入驻快手平台，北京市第一家支持罕见病群体的公益基金会，将在快手平台上向更多的人传播罕见病相关的信息，呼吁更多人关注罕见病。“关注就是帮助!”。同时，快手行动，呼吁大家开始关注罕见病，从知道罕见病的名字开始，知道罕见病的名字是帮助的第一步!

　　“我觉得罕见病对我来说就是一个挑战，是一个伴随我一生的挑战。”“我可能和它一直博弈着，我觉得也挺好。”这是浙江卫视《中国梦想秀》节目中插播的一条公益广告，来自罕见病患者们的一段自白，平和的态度，温暖的声音，让人动容。

　　记者了解到，为了扩大国际罕见病日十周年“呐罕”声势，将爱传递到更多角落，由快手冠名播出的第十季《中国梦想秀》的节目中也同步播出了病痛挑战基金会的公益广告。秉持本次“为爱呐喊，用尽我的力量”的理念，快手凭借丰富媒体资源，帮助NGO发出正能量的声音，展现了快手全新、全面践行社会责任的企业形象。