编者按:人们都对健康类APP期望很高,一方面觉得可以简化医疗步骤,另一方面则是可以应用大数据来提高医疗质量、促进医学研究。然而事实上,实际的情况并没有那么乐观。这篇文章从医疗从业者和研究人员的角度出发,列举了健康类APP目前的缺陷。
世界各地,有三十亿台智能手机与主人形影不离。研究人员公开表示,移动设备将成为潜在的健康信息流通渠道。他们可以轻松地通过无线连接,提供有关患者症状、治疗案例以及疾病进展的数据,简化临床试验、研究和个性化护理的步骤。
机会看起来非常不错。但是,根据本周在《Nature》(《自然》杂志)上发表的一项研究,现实情况不是这样。
通过跟踪苹果ResearchKit创建的一个哮喘健康应用的有效性,研究人员撰写报告指出,参与者具有选择偏差(selection bias)、留存率极低,并且经常会缺失数据,数据安全性也有问题。
来自奈山伊坎医学院的Joel Dudley和Eric Schadt的总结说:“这些问题,需要我们对移动平台在研究和病人护理中的真实潜力有个客观地认识。”不过,他们仍然表示乐观, “展望未来,无处不在的智能手机或许可以技术性地解决临床研究需求,比以往任何时候都更有了解健康和疾病的潜力。”
Dudley和Schadt都得到了LifeMap Solutions 公司的帮助。该公司帮助开发了健康应用程序。
他们研究应用程序最显着的发现之一,就是用户留存率低。该应用程序旨在帮助监测和控制参与者的哮喘症状,以及向研究人员提供数据。该应用程序通过每日、每周和较不频繁的“阶段式”哮喘症状调查收集用户生成的数据。它还为参与者提供了医疗信息,并提供了与哮喘管理相关的提示和通知。
在美国,有40,683人下载了这个应用程序(大部分是在Apple高调公布这一计划之后)。其中有7,593人参加了这项研究。但从那之后,只有131人参加了至少一周的调查和6个月的阶段式调查。这只占了全部测试人数的1.7%。这种令人斗志全无的用户保留率,与其他健康应用程序的经历十分相似。
即使更多的参与者提供了更多的数据,我们也不清楚这是否会对研究人员有所帮助。与传统研究哮喘患者的方式相比,疾病控制和预防中心的研究对象往往精确到人,而应用程序的用户“往往年轻,富裕,受过更多教育,更多的是男性”。所以调查结果不是可推而广之的。但这点还在预期之中,因为这项研究就是选择了有智能手机的人群。
但是,与疾病控制和预防中心所监测的人群相比,应用程序用户的哮喘住院率和进入急诊室的概率也较高,表明应用用户可能患有更严重的哮喘,或者他们对哮喘采取的控制措施较少。
另外,研究人员还提到了在收集数据中遇到的困难。由于技术问题,他们只收集了1398人的年龄和性别数据。只有545个频繁的应用程序用户同意上传地理位置数据,使研究人员难以将症状流行率与环境因素(如花粉数和空气质量)进行比较。
总之,很难下结论确定应用程序能帮助哮喘患者或研究人员。但作者注意到,由173位用户填写的“里程碑式”调查结果显示,报告说哮喘不受控制的人数从百分之四十二,下降到了百分之二十四。
研究人员认为,在未来,健康应用设计人员应该让应用程序更多使用被动的数据收集,如位置移动数据。如果这些程序的开发者们学习一下临床试验的方法,对参与者提供更多的金钱或其他方式的激励,或许会有帮助。对研究人员还推测,这些应用程序可以用作为传统临床试验中的一个工具,进而能有所帮助。
对于现在,他们说这些应用程序并没有很多地帮助到医学研究。
翻译来自:虫洞翻翻 译者ID:Salvabivc 编辑:郝鹏程
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