在2024年2月29日,第十七个国际罕见病日这一天,轻松筹再次发起了一项名为“让爱不罕见”的大型公益项目。这一项目旨在提高公众对罕见病的认识,并为罕见病患者及家庭提供切实的帮助和支持。通过与病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱以及多位明星大使的合作,轻松筹希望通过多种形式的公益活动,推动罕见病科学防治与筛查。
罕见病,这些看似可爱的名字背后,往往隐藏着患者的痛苦和家庭的巨大经济负担。“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”等名字,实际上是指一些发病率极低但症状严重的疾病。据估计,大约80%的罕见病是遗传性疾病,其中50%在新生儿期或儿童期发病。近年来,在社会各界的共同努力下,我国的罕见病防治工作取得了积极进展。轻松筹自成立以来,始终关注罕见病患者的需求,积极开展相关救助工作。
据统计,轻松筹平台上已有超过615万爱心人士为罕见病患者伸出援手,共帮助了4322位罕见病患者,其中未成年患者占比达到56%,最小的求助者仅两个月大。这些数据不仅体现了社会对罕见病患者的关爱,也展示了轻松筹在帮助罕见病患者方面的不懈努力。
为了进一步增强公众对罕见病的关注度,轻松筹联合贾乃亮、江一燕、邢昭林等多位公益宣传大使,共同发起了线上互动活动,呼吁公众关注罕见病,减少误解和歧视,营造一个更加包容和友爱的社会环境。在线下,轻松筹还邀请羽毛球世界冠军鲍春来走进儿童医院,为患儿们带来温暖和鼓励。
此外,轻松筹与南方都市报、病痛挑战基金会共同发起了“让爱不罕见”关爱罕见病特别行动,聚焦罕见病患者的治疗、学习、生活等方面,持续关注并支持贫困患者家庭获得医疗康复救助的绿色通道。轻松筹还发布了《国际罕见病日这天,想让你了解的十件事》科普条漫,以生动易懂的方式向公众普及罕见病知识。同时,轻松健康和朵尔互联网医院也举办了多场罕见病科普讲座,邀请知名专家和医生分享专业信息,帮助患者及其家庭更好地理解病情,树立信心面对生活的挑战。
未来,轻松筹将继续加大投入,支持罕见病的基础研究,希望通过最新的研究成果为患者提供更多治疗选择和希望。轻松集团的目标不仅是为患者及家庭提供即时的帮助,更希望通过这些努力激发全社会对罕见病的关注与参与,使“让爱不罕见”成为社会的一种常态,为罕见病患者及家庭带来更多实质性关怀和支持。我们期待更多像轻松集团这样的社会力量加入到这场充满爱与希望的事业中来,共同努力创造一个更加包容、友爱的社会环境。
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