2024年国际罕见病日,一项名为“让爱不罕见”的公益活动正式启动,其目标是提高公众对罕见病的认识,并建立一个更加包容和理解的社会环境。该活动由轻松筹与病痛挑战基金会、童乐影视及童乐互娱等多家公益机构共同发起,旨在为罕见病患者及其家庭提供更多的支持和关爱。
作为此次活动的重要平台,轻松筹发挥了关键作用,它不仅为罕见病患者创建了一个汇聚爱心的空间,通过轻松筹的帮助,这些家庭感受到了社会的温暖和支持,重拾了生活的希望。
为了进一步扩大影响力并吸引更多人参与罕见病的防治工作,轻松筹联合贾乃亮、江一燕等多位知名人士担任公益大使,发起了一系列线上互动活动,呼吁社会各界关注罕见病群体,消除误解与偏见,共同努力构建和谐社会。此外,在线下活动中,轻松筹邀请羽毛球世界冠军鲍春来探访儿童医院,给患病的孩子们带来了额外的关怀与鼓励。
随着国家对罕见病关注度的提升,《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》相继公布,共收录了207种罕见病。这些目录为相关政策的制定提供了依据,也为中国罕见病领域的发展奠定了基础。目前,已有112种罕见病药物在中国上市并被纳入医保体系,惠及64种罕见病,显著提高了患者的治疗机会。今年罕见病日期间,轻松筹推出了《国际罕见病日:你不知道的十件事》科普漫画,并通过网络平台举办了一系列专业讲座,为患者及其家属提供必要的指导和支持。
通过一系列的努力,轻松筹相信能够激发全社会对罕见病问题的关注度,使“让爱不罕见”成为广泛接受的社会共识,为罕见病患者及家庭带来更多的关爱与帮助。未来,轻松集团期待更多来自社会各界的力量加入进来,共同促进一个更加包容友爱的社会环境的形成。
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